‘JE MOET DAN TOCH WEER IEMAND LATEN GAAN, WAAR JE UITEINDELIJK ALS DOKTER NIETS VOOR HEBT KUNNEN BETEKENEN…’

Mijn vader is jong overleden. Aan iets kwaadaardigs. 61 jaar. Ik was 23. Wat me bijbleef, is dat hij elke keer opnieuw naar het ziekenhuis moest omdat ze nieuwe medicijnen aan het testen waren. Terwijl dat voor hemzelf helemaal geen zin had. Dat heeft me wel aan het denken gezet. Hoe kan je dat anders doen? Hoe kan ik dat zelf anders doen?

Dat zit nog steeds diep in me. Ik ben een dokter! Iemand die er echt voor de patiënten is. Geen wetenschapper. Ik moest ook echt een drempeltje over om in een campagne te stappen die mijn naam draagt. Support Casper! Ik werk liever in de anonimiteit, voor mijn patiënten. Maar ja, als je hele team zegt dat dit het beste is… Maar alleen op voorwaarde dat ik ook mijn werk kan blijven doen…

Dat vraagt natuurlijk iedereen: hoe het is om steeds maar weer om te gaan met mensen die overlijden… Ik kan ook echt niet zeggen dat ik het niet mee naar huis neem. Je blijft toch prakkezeren. Hoe je iemand toch nog beter kan helpen. Dat kan niet altijd wachten tot na het weekend…

Nou moet ik wel heel eerlijk zeggen, toen ik er aan begon, zo’n 20, 25 jaar geleden, was ik vooral gegrepen door die operaties op zich. Die zijn, technisch gezien, echt moeilijk. Hoe ga je met de weefsels om, met heel tere bloedvaatjes, hoe reageer je op bloedingen? En je moet alles ook weer aan elkaar naaien, hè! Je kan wel een hoop weghalen, maar je moet ook de verbindingen herstellen, met de maag, de galwegen en de alvleesklier.

Maar hoe langer ik het deed, hoe meer ik teleurgesteld raakte in de resultaten. En dan ga je je grenzen verleggen. Zo van: dat opereren is mooi en fijn dat ik dat allemaal kan, maar ik wil eigenlijk écht iets voor die mensen gaan betekenen. Er krijgen in Nederland 3.000 mensen per jaar alvleesklierkanker. Dus er sterven tien patiënten per dag…

Op deze manier doorgaan, met die heel zware chemotherapieën, waar mensen heel erg ziek van worden en waar maar een klein percentage mensen tijdelijk baat bij heeft, is gewoon niet goed genoeg.
M’n ogen werden geopend door dat verhaal met die varkenshouder en die dierenarts. Die hadden allebei alvleesklierkanker en gingen de gewone behandeling in. Maar die mensen bleven maar leven. Dat kon eigenlijk helemaal niet. En toen ik het op de man af vroeg, biechtten ze op dat ze zichzelf behandelden met vogelgriep­virussen. In de veehouderij is al lang bekend dat die virussen tumorcellen kunnen doden. Alleen, jezelf ermee behandelen is strafbaar…

Daar ben ik me toen helemaal in gaan verdiepen en een team gaan formeren dat die hele uitdaging aan wilde gaan. De eerste stap is dat we het immuunprofiel van patiënten met alvleesklierkanker bestuderen en het juiste virus ontwikkelen. Dat is snel gezegd, maar het is zó revolutionair. We bouwen allemaal kleine stukjes DNA in dat virus. Daardoor kan je die tumorcel precies laten doen wat jij wilt. En je wilt natuurlijk dat hij dood gaat! Gewone cellen hebben een aangeboren afweer die het virus meteen weer uit de cel werkt. Maar dat is precies wat een tumorcel níet kan. Dus dat virus blijft zich maar delen in die tumorcel. En zo vernietigt die tumorcel zichzelf…

Met Support Casper! proberen we dat hele proces te financieren. Alles bij elkaar opgeteld, zitten we al bijna op de 2 miljoen euro. Daar zit die 100.000 euro van die actie bij Excelsior bij, maar ook de bijdrage van iemand die ik heb geopereerd en in Bergambacht collectebussen heeft staan bij de slager en de bakker. Snap je? Er zijn zo veel mensen op hun eigen manier mee bezig. Daarmee kunnen we die eerste stap zo ongeveer wel financieren.

Doordat we al dat onderzoek en die ontwikkeling zélf doen, werken we er ook aan dat de behandeling straks betaalbaar is. Als de farmaceutische industrie dit had ontdekt, was er een peperduur medicijn ontstaan. Omdat zij de knowledge die volgens hen nodig is om een medicijn te maken, in hun prijzen verwerken. Meestal klopt dat overigens gewoon niet!

Wat het nog erger maakt, is dat 75 tot 80 procent van de medicijnen die nu op de markt zijn, zijn ontwikkeld door artsen  in ziekenhuizen. Daar heeft de farmaceutische industrie niets méér aan gedaan dan die ontwikkelingen op tijd opkopen.

Voor ons is het in elk geval simpel: die knowledge ligt bij ons. En wij hebben alleen maar geld nodig om weer verder onderzoek te doen. Dus als we toe zijn aan de tweede grote stap, het produceren van het juiste virus, komt er een betaalbaar medicijn op de markt.

Maar die grote farmaceuten zitten natuurlijk niet stil. Een ervan heeft al een virus gekocht van een grote universiteit in Amerika. Voor vele miljoenen euro's! Maar dat virus van ons is waarschijnlijk vele malen effectiever… Dus ze komen uiteindelijk ook bij ons terecht natuurlijk, dat zit er wel aan te komen, maar daar zitten we totaal niet op te wachten. Eerst een effectieve behandeling vinden voor deze agressieve vorm van kanker.

Kijk, als je daar over gaat praten, over kosten en baten, zal ik maar zeggen, dan is het punt dat 70 procent van patiënten met alvleesklierkanker geen baat heeft bij de chemotherapie die ze krijgen. En die heeft ook nog eens ernstige bijwerkingen. Dat gaat om ongeveer 35 miljoen per jaar. Maar er is geen alternatief en we weten pas achteraf bij wie het wél en bij wie het níet werkt. Daar kan ik gewoon niet mee leven.

Maar die farmaceutische industrie lijkt het wel prachtig te vinden zo… Daar wordt aan die chemotherapie verdiend… Ik vind dat ze een soort chemotherapiebelasting moeten gaan betalen. Vijf of tien procent van al die opbrengsten investeren in onderzoek om vóóraf te kunnen bepalen wie daadwerkelijk baat heeft bij die chemotherapie.

Doordat ik met Support Casper! nu meer naar buiten treedt, weet men me nog beter te vinden. Minimaal vijf tot tien mailtjes per dag van patiënten met kwaadaardige aandoeningen. Vaak mensen die uitbehandeld zijn. Niet alleen met alvleesklier­kanker. Nou ja, ik ben dan wel zo iemand die gaat zoeken waar ze eventueel nog terecht zouden kunnen. Wel wetenschappelijk verantwoord hè. Je moet wel goed het verschil blijven zien tussen experimentele behandeling en alternatieve behandelingen.

Ja, natuurlijk… Ik heb ook wel eens… Als je het over euthanasie hebt bijvoorbeeld… Ik heb het ook wel meegemaakt dat ik de enige was die zat te huilen. Je hebt dan toch weer iemand uit je handen moeten laten glippen waar je uiteindelijk als dokter niets voor hebt kunnen betekenen. Zo voelt dat. Dat zijn dingen die me raken. Terwijl de familie dan vaak juist opgelucht is dat de patiënt uit zijn ondragelijk lijden is verlost.

Daarom heb ik ook zo ontzettend veel bewondering voor de verpleging. Als ik dat zie, bij ons op de afdeling. Dat is echt een soort roeping. Hoe liefdevol ze mensen verplegen… Dag en nacht. Jonge mensen die midden in het leven staan, dat die zich zó inzetten om andere mensen te verzorgen. Daar is veel te weinig waardering voor.

Het gekke is overigens dat die ontroering als dokter overal kan ontstaan. Toen ik clubarts van Sparta was, moest ik de toenmalige spits Ronald Lengkeek afkeuren. Daar heb ik heel veel moeite mee gehad. Dat was zo’n pure voetballer…

Dus daar zie je ook de andere kant van de voetballerij, hè. Ook in een grote club als Feyenoord, waar ik nu clubarts ben. Ik geef je een voorbeeld. Bij wetenschappelijk onderzoek komt een enorme papierwinkel kijken. Maar ja, dat zeg ik, ik ben dokter, ik sta te opereren. Toen heb ik twee Vrienden van Feyenoord benaderd. Pim Blokland, die ken je wel, en havenbaron Gerard Baks. Of zij wilden betalen voor iemand die aanvragen voor grote onderzoeken kon gaan schrijven. Dat hebben ze gedaan. Ook op basis van hun vertrouwen in mij. Dat soort dingen, dat vind ik geweldig.

Ik denk dat we over vijf jaar echt een heel grote stap hebben gemaakt. Absoluut. Terwijl we in de afgelopen twintig jaar eigenlijk nauwelijks iets zijn opgeschoten in de behandeling van alvleesklierkanker. We zijn natuurlijk beter gaan opereren, hebben minder complicaties. Maar dan blijft het probleem dat opereren maar in tien procent van de gevallen mogelijk is. Bij de rest is het al uitgezaaid of te ver doorgegroeid. Dus we móeten echt die stap maken.

Het meest optimistische resultaat is dat we er dan een chronische ziekte van hebben gemaakt, waarmee je veel langer kan leven. Dat gaat echt wel de goede kant op. En uiteindelijk willen we het natuurlijk kunnen genezen, maar dat duurt nog wel veel langer.

INTERVIEW: FRANK VIJG / JAN DIRK STOUTEN
FOTO: JEFFREY DE REGT